一是做好“筛查发现”与“康复干预”的衔接,让孤独症少儿“早发现、早救治”。我国多地临床研究表明,儿童孤独症发病率达到千分之一以上。儿童孤独症的黄金干预期为2—6岁,但因部分家长担心被“贴标签”,不同程度存在不愿参与筛查、不接受筛查异常结果、不了解救助政策等问题。南京市健全儿童孤独症筛查和干预多部门协作工作机制,依托社区卫生服务中心,结合国家基本公共卫生服务0—6岁儿童健康管理项目,应用科学标准对适龄少儿进行心理行为发育异常筛查,指导结果异常的儿童转诊至专业机构复筛。2025年,儿童孤独症筛查率提升至97.92%,133名确诊儿童100%转介康复并及时纳入康复救助范围。市脑科医院作为全省儿童孤独症筛查干预培训基地,连续12次被认定为“WHO儿童心理卫生科研与培训合作中心”,编撰《孤独症儿童交流与行为训练使用者操作手册》,为孤独症儿童从筛查诊断到康复干预提供优质的医疗保障服务。“十四五”期间,累计投入经费1.55亿元为9422名0—17岁孤独症儿童提供基本康复救助服务。
二是做好“康复救助”与“入学教育”的衔接,让孤独症儿童“平等学、融合学”。南京市以建设首批国家特殊教育改革实验区为契机,以孤独症儿童基本康复服务规范为抓手,在全省率先成立孤独症儿童教育研究与指导中心、省孤独症儿童教育研究基地,建立10个区级孤独症教育指导中心,编撰《孤独症儿童教育指导手册》,持续推进义务教育阶段融合教育。全市48家孤独症儿童定点康复机构与公办学校建立康教融合服务机制,联合制定个性化的康复训练方案,实现“送康入校”。对在康复机构接受训练、无法到校的适龄儿童,安排教师到机构提供文化课程辅导,实现“送教入康”。将市聋校和4个区特校纳入全市残疾儿童定点康复机构,涉农区在农村幼儿园因地制宜建设残疾儿童康复机构,让孤独症儿童“足不出校(园)”接受康复训练和教育。探索应用可穿戴智能脑机接口技术开展孤独症儿童社交沟通与康复训练,以科技向善的力量助力孤独症儿童更好融入校园、全面发展。
三是做好“托养照护”与“就业帮扶”的衔接,让大龄孤独症“有保障、有收入”。将符合精神残疾三、四级标准的孤独症人群纳入生活补贴范围,为成年无业重度孤独症患者代缴城乡居民社会保险等。健全寄宿制托养、日间照料和居家照护为一体的孤独症人群托养照护体系,落实“依老养残”家庭喘息服务,缓解家庭照护压力。鼓励养老机构空余床位向大龄孤独症开放,探索“依老养残”家庭共同入住模式。截至目前,全市共托养精神类残疾人(含孤独症人群)5886名。打造就业指导员队伍,对有就业能力的大龄孤独症者,通过政校企合作建立就业实训基地等提升职业技能,定向推荐至星级酒店、星巴克等单位实现正规就业;打造以方舟启智、喜憨儿等为代表的服务机构,以灵活就业、辅助性就业等形式安排难以进入竞争性劳动力市场就业的大龄孤独症者在精油皂制作、糕点烘焙、非遗文创等领域实现就业,协助拓展产品销路、增加收入。目前,全市累计已有5821名精神残疾人(含孤独症)实现就业。
四是做好“家庭支持”与“社会融入”的衔接,让孤独症人群“获关爱、享平等”。设立市级特需学生家长服务中心,开设“融老师热线”,构建“校家社一体”的协同育人新机制。建立孤独症青春期发育评估中心,形成“医疗—心理—社会”多维支持网络。指导孤独症儿童康复机构每月举办一期家长培训班,提供居家康复、心理干预和政策咨询等支持性服务。搭建社会融入平台,以公益创投、慈善募捐等活动,引导社会工作者、志愿者、爱心企业和高校等参与关爱陪伴、心理疏导等服务。高淳区开展“乐童小将”项目,为孤独症儿童提供足球运动康复与社会融合服务,获全省优秀社会工作项目。市残疾人福利基金会发起“童心为明”项目,为孤独症儿童及家庭提供关爱陪伴、家庭指导等服务。联合团市委举办“青益同行 圆梦未来”孤独症专场公益路演,为孤独症儿童改造“梦想小屋”,建立长效关爱机制。驻宁高校大学生志愿者开展“星宝艺康”“声韵视界”等志愿服务,为孤独症家庭提供长期可持续的喘息服务。全市已初步形成政府主导、部门协作、家庭支持、社会参与的全程关爱服务体系。