从江苏南京到新疆喀什，路程近5000公里。就在前不久，两地上演了一场惊心动魄的生命接力。
“肺炎、呼吸困难、奶量差、体重不涨……”
1月17日，南京市儿童医院烧伤整形科接到一位远在新疆的患儿家长求助，她的孩子小丹丹（化名）出生一个多月，确诊皮罗综合征，情况危急。
皮罗综合征是以小下颌、舌后坠，以及由这些畸形引起的上呼吸道机械性梗阻和喂养困难为特征的一种疾病，会导致患儿营养不良、吸入性肺炎等一系列问题，必须尽快手术治疗。
小丹丹的妈妈非常希望能来南京治疗。但两地之间相隔近5000公里，小丹丹病情危重，转运过程风险重重。1月30日早晨7点40分，经过前期仔细评估、制定周密方案后，南京市儿童医院派出一支医疗转运团队，奔赴新疆喀什。途中因天气影响，航班备降库尔勒。为了不耽误患儿的转运时间，转运团队没有休息，从库尔勒改乘绿皮火车，历经11小时，于1月31日凌晨5点32分抵达喀什。
1月31日上午10点，转运团队抵达当地医院。返程航班为当天下午4点25分，留给转运团队的时间非常短。 经过评估，小丹丹无法脱离呼吸机，只能带着管子转运，风险进一步增加。为了确保万无一失，南京市儿童医院麻醉科主任医师王建设化身“超级奶爸”，一直抱着孩子。“小朋友他有任何不适或者有哭闹，有分泌物，我能第一时间观察到。”
万米高空上，每一次晃动，都可能增加孩子的呛咳风险。为了减少晃动，王建设医生不敢喝水、不敢上厕所。团队其他成员也没有放松，时刻监测孩子生命体征和呼吸道情况。“每半小时到一小时就要吸一次痰，大概吸了十几次。”南京市儿童医院烧伤整形科副主任医师季易表示。
1月31日晚上，历经38小时昼夜奔波，医护团队终于将小丹丹平安转运到南京市儿童医院，进入重症监护室。经过一段时间的严密监测和精准治疗，小丹丹闯过重重难关，在2月6日成功接受手术。
南京市儿童医院烧伤整形科主任沈卫民介绍，皮罗综合征患儿，下颌小，把舌头压到了后面，所以生下来喘不了气，随着现在急救、ICU 、包括新生儿救治水平的提升，这部分孩子能够抢救过来，为后续治疗争取了时间。南京市儿童医院团队在国内首创开展了仿生长再生技术，通过不断研究，将手术时间从原来的3个小时缩短到40分钟，创伤更小。手术后通过慢慢施加力量，让患儿的下颌慢慢长出，大概一个多月时间，患儿的下巴就能恢复到和正常孩子差不多的水平。“这样他就能够正常地呼吸一口空气，能够正常饮食，正常生长发育。”
如今，经过大半个月的康复，小丹丹已经能够顺畅呼吸、大口吃奶了。救治过程中，也有慈善基金的支持，减轻了小丹丹一家的经济压力。
“医护人员接我们过来，非常辛苦的，非常感谢！” 小丹丹的妈妈说。
对于医疗团队来说，38小时急速转运，中间只休息了5到6个小时，看着孩子一天比一天好，这就是最好的结果。
目前，全国80%以上的皮罗综合征患儿在南京市儿童医院治疗，医院累计治疗患儿达到4000多例。近年来，南京市儿童医院组织专家团队定期走进新疆、西藏等地开展筛查，越来越多的患儿能够得到及时有效的救治。
江苏广电荔枝新闻中心记者丨汪乐萍 杨荣
编辑丨桃桃
🎬让“江苏新闻”承包你下一场电影！关注“江苏新闻”微信公众号，多多点赞/分享/推荐/评论每一篇推文，回复关键字「马年大吉」，我们将从粉丝中抽取10位幸运网友，每人送上2张“幸福蓝海国际影城”电影券！机会非常多！
