2026年2月28日是第19个国际罕见病日,主题为“More than you can imagine” (中文主题:不止罕见)。罕见病是指发病率极低、临床罕见的疾病。单一的罕见病发病率虽低(通常低于1/2000),但罕见病种类多达约7000种,约占人类疾病种类的10%,全球罕见病患者高达3.5亿左右,所以罕见病并不罕见。在中国,该群体约有2000万人。这些疾病通常病情复杂,涉及多系统、多脏器,且约有80%为遗传性疾病,其诊断、治疗和预防都充满挑战,只有1%的罕见病有治疗药物。为促进社会对罕见病及罕见病群体的认知,让更多的罕见病病人有机会被诊治,自2008年开始每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。
南京鼓楼医院作为江苏省罕见病诊疗协作网首批成员医院之一,将于国际罕见病日当天举办罕见病多学科联合义诊,为罕见病患者及家庭提供专业的医疗咨询与指导,以实际行动践行对罕见病群体的关爱。
2026年2月28日(周六)上午9:00-11:00
南京鼓楼医院鼓楼院区(中山路321号)
门诊二楼钢琴厅
已确诊的罕见病患者:如果您或您的家人已被确诊患有罕见病,欢迎前来咨询,我们将为您提供病情评估、治疗建议及康复指导。
疑似罕见病患者:如果您或您的家人有罕见病的疑似症状,但尚未确诊,也欢迎前来咨询,我们将为您提供初步诊断意见及进一步检查的建议。
罕见病患者家庭成员:如果您是罕见病患者的家庭成员,特别是有遗传病家族史的成员,也可以参加此次义诊,我们将为您提供遗传咨询及预防建议。
1.本次义诊不需要预约,在钢琴厅义诊台旁设有专门的义诊挂号机,免挂号费,请各位患者根据工作人员指示排队有序就诊。
2.义诊当天,请患者准备好既往病历资料,影像检查请同时携带胶片。