苏州市人大代表梁萌萌：深耕十年践初心，为DMD患儿筑牢全周期保障网
导语：政策锚点契合深耕领域，代表履职聚焦罕见病患儿
“积极布局生物制造、细胞和基因技术等新赛道，实施人工智能+行动”——聆听吴庆文市长的政府工作报告，作为深耕相关领域十年的市人大代表，我梁萌萌内心深感振奋。城市向新而行的创新蓝图，与我长期关注的民生议题不谋而合。今年两会，我带来的建议聚焦一个特殊群体：杜氏肌营养不良（DMD）患儿。这一被称为“罕见病中的常见病”的病症，正让无数家庭承受着难以言说的重量，而我愿以代表之责，为他们发声、为他们奔走。
两年来，我持续与DMD患儿家庭保持密切联系，一次次走访、一场场交流，让我真切感受到他们在政策落地“最后一公里”面临的现实困境。为此，我提交了《关于深化完善DMD全周期保障体系，打造罕见病关爱苏州样板的建议》，盼能以政策之力，为孩子们撑起一片晴朗的天空。
一、一份牵挂：DMD患儿背后的残酷与期盼
DMD是一种致命的遗传性神经肌肉疾病，主要影响男性患儿。他们的童年本该充满奔跑与欢笑，却要面对残酷的病程：3-5岁出现步态异常，如走路摇晃、易摔跤；若缺乏及时干预，10-12岁便会逐渐丧失独立行走能力，后续还可能累及心脏、呼吸等多系统，给患儿和家庭带来沉重的生理、心理与经济负担。
在与患儿家庭的接触中，我发现三个核心痛点亟待破解：
- 诊断“时间差”：缺乏针对性早期筛查，多数患儿确诊时已错过最佳干预时机，让治疗难度陡增；
- 用药“梗阻点”：部分DMD创新疗法已在临床应用，但尚未完全纳入医保或普惠险保障范围，高昂费用让普通家庭望而却步；
- 救助“断档期”：现有保障政策多聚焦未成年患儿，成年后的DMD患者面临康复资源短缺、保障衔接不畅的困境，生活质量难以保障。
这些困境，不仅是一个个家庭的难题，更是城市民生保障工作需要补齐的短板。而苏州已有的政策基础让我看到了希望——《苏州市残疾预防和残疾人康复实施办法》明确的新生儿免费筛查服务、“苏惠保”已纳入的部分罕见病用药保障，都为进一步完善体系奠定了坚实基础。
二、三份建议：打造罕见病关爱“苏州样板”
作为市人大代表，履职为民是初心，解决问题是关键。结合苏州的发展优势与先进城市经验，我的建议围绕“全周期、无死角”保障展开，聚焦三个核心方向：
1. 关口前移：试点新生儿DMD免费专项筛查
早发现、早诊断、早干预，是改善DMD患儿预后的关键。建议借鉴南京等城市的成熟经验，在苏州现有新生儿疾病免费筛查基础上，新增DMD相关生化指标筛查项目，实现“出生即筛查”。这一举措既能为患儿争取宝贵的治疗时间，降低家庭后续医疗成本，更是对“预防为主、防治结合”民生理念的生动践行，让政策红利前置到生命起点。
2. 打通堵点：推动政策落地与普惠险动态扩容
一方面，建议苏州市加快落实江苏省罕见病用药保障新规，明确落地细则、简化报销流程，让省级政策红利尽快直达DMD患儿家庭；另一方面，推动“苏惠保”等普惠性商业健康保险动态扩容，将更多已获批的DMD创新疗法、对症药物纳入保障目录，降低患者自付比例，让“救命药”真正买得起、用得上。
3. 全周期关怀：将救助保障延伸至成年
DMD患者的康复与保障需求贯穿一生，不能因年龄增长而“断档”。建议将现有DMD相关救助政策的保障年限延伸至成年，建立“诊疗-用药-康复-生活”全链条保障机制：持续提供康复训练补贴、辅助器具适配服务，优化成年患者医疗费用减免政策，让每一位DMD患者无论年龄大小，都能享有公平、持续的保障权利，感受到城市的温暖与关怀。
结语：以代表担当，让科技红利转化为民生温度
吴庆文市长在政府工作报告中提出，要“持续增进民生福祉，让发展成果更多更公平惠及全体市民”。罕见病患者的保障水平，是衡量城市文明程度与民生温度的重要标尺。作为深耕相关领域十年的从业者，也是履职尽责的市人大代表，梁萌萌深知生物制造、基因技术等新赛道的发展，最终要落脚于为人民谋幸福。
梁萌萌坚信，在苏州这片充满创新活力与人文关怀的土地上，随着相关政策的不断完善，DMD患儿的未来必将更有保障。期待这份建议能落地生根、开花结果，让苏州率先探索出罕见病全周期关爱的“城市样板”，让科技进步的红利真正转化为触手可及的希望，让每一个特殊生命都能被温柔守护、向阳生长！
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