南京医学会癫痫分会＂国际癫痫关爱日＂义诊活动顺利举办——关注癫痫相关罕见病,让爱不罕见
为迎接2026年6月28日“国际癫痫关爱日”，普及癫痫及相关罕见病防治知识，提高全社会对癫痫疾病、尤其是癫痫相关罕见病的重视，南京医学会癫痫分会联合江苏省人民医院神经内科、神经外科，于2026年6月22日上午在江苏省人民医院广州路院区门诊大厅举办"关注癫痫相关罕见病"主题义诊活动。
本次义诊活动汇聚了江苏省人民医院、南京鼓楼医院、东南大学附属中大医院、南京脑科医院、南京市儿童医院的癫痫及相关领域的多名专家，涵盖神经内科、神经外科、儿科、护理等学科团队，为百余位患者及家属提供一对一咨询服务，针对癫痫及癫痫相关罕见病、儿童及成人难治性癫痫、不明原因抽搐、发作性疾病、癫痫共患病及其他慢性复杂性癫痫相关疾病制定个体化诊疗方案和相关咨询。
义诊活动紧密围绕"关注癫痫相关罕见病"主题展开。癫痫是最常见的神经系统疾病之一，我国患者超千万，其中，相当一部分患者属于癫痫相关罕见病，如Dravet综合征、Lennox-Gastaut综合征、结节性硬化、NMDA受体抗体脑炎等。这类疾病起病早、病情复杂、诊断困难，传统抗癫痫药物疗效有限，患者家庭往往承受长期而沉重的身心负担。对于癫痫相关罕见病患者而言，早识别、早诊断、早治疗尤为关键。
义诊现场，各位专家为患者及家属提供详尽的疾病咨询服务：对抗癫痫药物的使用、癫痫药物浓度监测和随访、癫痫电生理随访、儿童癫痫患者管理等方面进行了详细的解答。现场还有护理团队人员全程参与，癫痫患者需长期管理，护理照料也是重中之重，除了嘱咐患者规律服药、科普患者发作时正确急救等知识、也要关注患者心理，帮助患者融入社会，精心的护理更是患者康复路上不可或缺的温暖力量。
本次义诊秉持"团结、协作、精进、创新"的理念，发挥"多学科协作、多模式诊疗"的优势，坚持"科学诊疗、规范管理、关爱陪伴"的宗旨，为复杂、疑难病例提供一站式评估。
此次"国际癫痫关爱日"公益义诊，正是希望借助医学的进步与多学科协作的力量，推动癫痫相关罕见病的规范化诊疗与全程管理，让每一位患者都能被看见、被理解、被妥善救治。
文章来源 | 学术会务部
责任编辑 | 朱之光
内容审核 | 汪 娜
排版发布 | 李 富
