肠道菌群移植:一位ALS患者的南京治疗真实记录

编者按：本文记录了一位渐冻症（ALS）患者柯先生真实经历——他在南京医科大学第二附属医院接受肠道菌群移植治疗的全过程。文章分治疗纪实和通俗科普两部分，所有信息均脱敏处理，仅供参考。

第一部分：治疗纪实

2026年3月29日，南京，小雨。

一位发病一年的渐冻症患者柯先生独自坐高铁来到南京。这是他第二次来这座城市做同一个治疗——肠道菌群移植。

春节以后，他的病情下滑得比较快：腿上力气更小了，说话也有气无力。但在2025年9月份，他第一次在这里做菌群移植时，效果让他印象深刻——浑身变得有力气，精气神明显变好，说话中气也足了，那种好状态维持了将近两个月。所以这次病情一加重，他毫不犹豫地决定再来一次。

住进六人病房

3月29日下午四点半，他拖着行李来到南京医科大学第二附属医院姜家园院区1号楼9层。这里是微生态医学科的病区。办住院交了5000元押金。病人不少，排队20分钟，他被安排在一间六人病房。这里渐冻症的病人并不多，同屋的有做肠镜的，也有做菌群移植的，走廊里护士推着小车来回穿梭。

清空肠道：一夜没睡

晚饭后两小时，护士送来两袋“复方聚乙二醇电解质散”。他按要求兑水喝下去。味道不算太难忍，但两大杯水下肚，胃胀得不行。大约半小时后，肚子开始闹腾——拉肚子开始了。

那一夜几乎没合眼。每隔十几分钟就要跑一趟厕所，从水样便到最后基本拉空。凌晨五点，护士又送来一袋，他咬着牙继续喝，继续跑厕所。到天亮时，肠道彻底清干净了，反而有种说不出的轻松。

置管：不能麻醉，有点疼

3月30日上午10点，护士叫他去治疗室。

治疗室不大，中间一张检查床，旁边是肠镜设备和监护仪。他侧躺下来。医生告诉他，要放一根很细的软管进去，从肛门一直送到大肠的起始端——盲肠。因为他是渐冻症患者，不能用麻醉，整个过程只能清醒着硬扛。

“有点不舒服，你忍一忍。”医生说。

管子慢慢往里送。他说那种感觉很难准确描述——不是尖锐的疼，而是胀、坠、酸，混杂在一起。不过不算太难受。整个过程也就几分钟，管子到位后，恢复正常。医生固定好留在体外的导管接口，置管完成，返回病房。

回输菌液：像打针一样推进去

接下来是真正的菌液回输。一管乳白色的菌液吸进一个较大注射器里，护士把注射器接到体外的导管接口上，然后缓缓推动针栓——整个过程不到一分钟，就像平时打一针一样。

菌液全部推进去后，护士把他的双脚垫高，让他平躺两小时。这个姿势是为了让菌液在肠道里慢慢散开、好好定植。他躺在那儿，腹部微微有点胀，但没有别的难受。

两小时后，他慢慢坐起来，可以下床自由活动，一切恢复正常。

连续三天，一个疗程

当天中午，他开始吃软食：白粥、烂面条。医生叮嘱三天内别吃粗纤维、油腻和生冷的东西。

接下来的两天，每天下午做一次菌液注射。流程和第一天一样——管子已经留在体内，接上注射器，一分钟推完，再静躺两小时。三天连续做完，医生交待：导管大概5-7天会自行脱落，不会疼，也不会有其他不适。

结账与后续计划

4月2号日上午办出院。这次住院加治疗，一共花了约13800元。医保一共报销1200块钱，床位费、检查费可以按比例报销，菌液7500块钱、置管1980块钱两项大头医保不报销，大约90%要自己掏腰包。

他计划每两个月来南京做一次，作为长期维持。他知道这不是“根治”，但至少上次真的让他好了一阵子。

走出医院，南京的雨已经停了。他坐上出租车去高铁站，手机里存着下一次的预约日期。

第二部分：科普

上面说的是真实经历。下面咱们用大白话聊一聊：肠道菌群移植到底是个啥？它凭什么可能对渐冻症有用？

一、先打个比方：肠道是个“大农场”

你可以把我们的肠道想象成一个大农场。农场里住着各种各样的微生物——细菌、真菌、病毒，我们统称它们“肠道菌群”。好的菌就像勤快的农民，帮你消化食物、合成维生素、赶走坏蛋。坏的菌就像杂草，多了就捣乱。

健康人的农场里，好菌占绝大多数，杂草很少。渐冻症患者的农场可能已经“荒”了——好菌变少，坏菌增多。这些坏菌会释放一些“垃圾”（医学上叫炎症因子），这些垃圾可以通过一条叫“脑肠轴”的通道，顺着血液和神经一路跑到大脑和脊髓，加剧那里的炎症和损伤。

二、菌群移植就是“借一包好菌”

菌群移植，说白了就是：从健康人（供体）的粪便里，把好菌分离、洗干净、做成菌液，然后通过管子送到患者的肠道里。相当于从别人家的好农场里借一包最优质的种子和土壤，播到你家的荒地里，帮你重新把好菌养起来。

三、它为什么可能延缓渐冻症？

目前科学界认为主要有两个路子：

1. 灭火：好菌住进去以后，会压制那些捣乱的坏菌，减少“垃圾”的产生。全身的炎症水平降下来，大脑和脊髓的神经细胞受到的攻击就少了，病情恶化的速度就可能变慢。2. 修路：好菌会产生一些有益的物质（比如短链脂肪酸），这些物质能帮助修复肠道屏障，防止坏东西漏进血液；同时它们还能通过迷走神经（一根从肠道直通大脑的“电话线”）给大脑发送“抗炎、抗损伤”的信号。

四、效果到底怎么样？目前还只是“个案有希望”

必须说实话：菌群移植治疗渐冻症还处于很早期的探索阶段，不是成熟疗法。目前没有大型临床试验证明它一定有效。

但确实有一些让人振奋的个案：

· 南京医科大学第二附属医院的张发明教授团队，在2020年治疗了全球第一例做菌群移植的渐冻症患者。那位患者确诊后病情快速进展，做了移植以后，便秘好了，肌肉僵硬也缓解了，到现在已经活了6年——突破了渐冻症通常说的“5年极限”。· 宁夏医科大学总医院也报道过，一位65岁的患者治疗后运动和说话功能有改善，他们已经做了近200例。· 美国杜克大学正在做临床试验，他们发现病情进展慢的渐冻症患者，肠道里一种叫“普雷沃氏菌”的好菌特别多。

但也要知道：不是所有人都有效。有的患者做了没反应，原因可能是移植前用了抗生素，把原来残留的好菌也杀光了，新菌种不活；也可能是因为病情已经太晚期，神经细胞已经坏死了，再灭火也救不回来。

五、张发明教授是谁？为什么南京这家医院有名？

传统方法直接从粪便里提取菌液，里面有很多杂质，容易让人发烧、发炎。张发明团队发明了一台机器，能把粪便里的好菌洗得干干净净，只留下菌，去掉脏东西。这样安全性大大提高。他还发明了一种“经内镜肠道植管术”，可以把一根细管子长期留在肠道里，方便多次注射，不用每次都重新置管。

因为这个技术，全世界很多国家的病人都来找他。2024年，他接诊了来自15个国家的患者。

六、国内还有哪些医院在做？

根据公开信息，除了南京医科大学第二附属医院，以下医院也有菌群移植治疗渐冻症的经验或项目：

· 宁夏医科大学总医院

· 威海市立医院（与上海十院合作）· 厦门大学附属中山医院

此外，美国杜克大学、澳大利亚等也在进行相关临床试验。

重要提醒（必读）

本文记录的是个案的亲身经历，不代表每个人都有效果。肠道菌群移植治疗渐冻症目前仍处于临床探索阶段，不是标准疗法。现有的证据主要来自个案报道和小样本研究，存在很大的个体差异。

请务必在正规医院、专业医生指导下决定是否治疗，不要盲目模仿。本文内容仅供信息参考，不构成任何医疗建议。